Sonntag, 29. März 2015

Was ist schon "anders"

Hallo lieber Leser.
Schön, dass du wieder hier bist.
Hier war ja lange Zeit nichts los und ich musste erstmal den vielen Staub wegpusten, um was sehen zu können.

Wenn du ein bisschen Zeit mitgebracht hast, dann würde ich dir gern etwas über mich erzählen.
Meine Mami wollte schon lange darüber schreiben, aber vielleicht kennst du das selber:
Man redet lieber über vergangene Sachen, als über Dinge, die noch vor einem liegen und vor denen man zu viel Angst hat.
Ich erzähl ja auch lieber beim Abendbrot von meinem Arztbesuch am Vormittag, bei dem es schon wieder diesen doofen Pieks gab.
Denn noch viel besser kann ich mich an das riesen Gummibärchen danach erinnern und wonach es geschmeckt hat.

Dass ich ein Frühchen war weißt du ja schon und was meine Mami in der Zeit davor und danach so alles miterlebt hat.
Was du nicht weißt ist, dass ich ganz früh in eine medizinische Schublade gesteckt wurde.
Als Frühchen bekommt man ja viel mehr Untersuchungen, als andere Neugeborene. Und da die Ärzte so neugierig sind, haben sie beim ersten Kopfultraschall schon gesehen, dass es in meinem Kopf ein wenig anders aussieht, als bei dir vielleicht.
Und wie das bei Ärzten so ist, brauchen sie für alles so komische Namen. Denn individuell darf auf dieser Welt niemand sein, nur normal und "anders".
Meine Mami hat sich vorgenommen mir später zu erzählen, dass manche Menschen etwas mehr Hilfe im Leben brauchen und es zum Glück ganz kluge Leute auf dieser Welt gibt, die für viele Probleme eine Lösung haben.

Zurück zu meinem Stempel der mir aufgedrückt wurde:
Da ich mehr Hirnwasser habe als "normal" und mein Kleinhirnwurm etwas kleiner ist, hat man eine Schublade geöffnet, auf der "Dandy-Walker-Syndrom" steht und mich da rein gepackt.
Wenn du selber Mami bist, kannst du dir vielleicht vorstellen, was da in so einem Mamakopf vor sich geht. Viele Sachen wurden damals genannt, was ich alles mal nicht können werde.
Laufen, sprechen, Fahrrad fahren und meine Feinmotorik würde wohl auch nicht so funktionieren wie sie soll.

Du hast jetzt vielleicht diesen komischen Begriff bei Google eingegeben und liest die schlimmsten Dinge. Und soll ich dir was sagen? Genau das hat meine Mama auch gemacht und war am Boden zerstört.
Einmal saß sie sogar mitten in der Nacht an meinem Bett und hat bitterlich geweint.
Die Schwestern auf der Station haben dies auch mitbekommen, aber nicht jeder reißt sich deswegen von seinem Gespräch über die letzte Geburtstagsfeier los, um sich mit einem weinenden Menschen zu befassen.

In meinen 2 1/2 Lebensjahren hatte ich schon sehr viele Untersuchungen und für viele mussten wir immer ganz weit fahren. Aber keine Sorge, eigentlich war keine davon schmerzhaft. Nur das blöde Gepiekse von den Zugängen für die Narkosen, die taten weh.
Könnte ich nur verstehen, dass ich einfach ganz lange ruhig liegen muss um mir das Gepiekse zu ersparen, ich würde es sofort machen.

Und jetzt kommt der Knaller:
In diesen 2 1/2 Jahren habe ich so viele Dinge gelernt.
Ich kann laufen.
Ich kann selbst essen. Ja sogar Suppe schaffe ich ganz alleine.
Ich spreche, zähle und singe so viele meiner Lieblingslieder komplett auswendig.
Ich halte meinen Stift beim malen und "schreiben" genauso wie meine Mama.
Und vor allem: Meine Feinmotorik ist überragend, meinte sogar mein Kinderarzt.



In diesen 2 1/2 Jahren wurde meine Mama mit jedem neuen Fortschritt von mir glücklicher und in jeder meiner U-Untersuchungen bekam ich mein Kreuzchen bei "altesgerecht entwickelt".


Im Februar geschah dann leider etwas, bei dem meine Mama immer gesagt hat "das wäre das Schlimmste, was passieren könnte. So eine schwere Operation und dann dieser Fremdkörper der durch den gesamten winzigen Oberkörper reicht".

Ich wurde müder und müder, wollte irgendwann gar nicht mehr laufen. Selbst sitzen wollte ich nicht. Vieles, was ich gegessen habe, konnte ich nicht behalten.
Zuerst tippten alle auf eine Grippe, nur unser neuer Kinderarzt wusste sofort, was los war.
Ende Februar bekam ich dann meine "Unterstützung".
Alle Erwachsenen sagen "Shunt" dazu.
Im Krankenhaus bekam ich sogar ein kleines Buch über einen lustigen Bären, der genau das gleiche hatte, wie ich.
Und soll ich dir was sagen?
Das, wovor meine Mami so Angst hatte, macht ihr nun gar keine Angst mehr.
Sie sieht, wie gut es mir damit geht und dass mich überhaupt nichts stört.
Wir toben nun wieder genauso wild miteinander, wie vor meiner großen Operation.
Neulich hab ich sogar gehört, wie sie zu meiner Oma sagte, dass sie für so vieles noch viel dankbarer ist als früher. Und sie lächelt auch viel mehr als davor.
Ich glaub ich weiß auch warum:

Wenn ich ins Bett gehe, dann hab ich manchmal Angst vor der Dunkelheit, selbst wenn meine Mama neben meinem Bett wacht.
Aber manchmal, wenn man dann so im Dunkeln sitzt, fangen die Augen an Umrisse zu erkennen. Und wenn man lange genug wartet, dann sieht man immer klarer und klarer und merkt, dass durch das Türloch ein bisschen Licht herein kommt. Und irgendwann haben sich die Augen an das gewöhnt, wovor man so Angst hatte und merkt, dass es eigentlich gar nicht so schlimm ist wie man sich das immer vorgestellt hat.
Und weißt du, was ich dann sogar mache?
Ich fang an zu singen und zu klatschen und freue mich darüber, bis ich dann totmüde einschlafe.

Ich heiße Lena und bin 2 Jahre alt.
Ich singe gerne und mache den ganzen Tag Musik mit meinen Instrumenten.
Im Legobauen bin ich super und auch mit normalen Klotzen kann ich einen riesigen Turm bauen, ohne dass er umfällt.
Ich male super schöne Kringel und Kreise und manchmal auch Brillen auf die Köpfe in Mama's Zeitschrift. (das hat mir die Omi beigebracht, hihi)
Alle meine Verwandten und Freunde würden mich als aktives, lustiges und vor allem fröhliches Kind beschreiben.


Was dich schockieren wird ist, dass Frauen zu einer Abtreibung geraten wird, wenn während der Schwangerschaft die Diagnose "Dandy-Walker-Syndrom" gestellt wird.





Ich bin Lena.
Ich habe einen Shunt, aber ich bin gesund und kann alles machen, was andere Kinder in meinem Alter auch können.
Würdest du mich sehen, dann würdest du niemals auf die Idee kommen, dass ich "anders" bin.